大象新闻记者朱九阳通讯员刘麟山编辑于霞。

2011年一个美丽的夏日，小硕出生在河南省南阳市的一个小村庄。他有两个可爱的爱他父母的姐姐。虽然生活并不富裕，但一家人生活在一起很幸福。当他们六个沉浸在增加一个人口的喜悦中时，他们的快乐和困难都被忽略了，但还是被妈妈带给了小硕和这个家庭。

七个月大，小硕刚满七个月的时候，就开始处理病情，拉肚子。小硕妈妈根据自己当妈妈的经验，认为这只是新生儿的正常反应，事与愿违。小硕拉肚子并没有像预期的那样好转。医生告诉小硕妈妈，“孩子有肛瘘，需要肛肠手术！”于是7个月大的小硕做了肛肠手术，手术很成功。但术后小硕反复发烧，各项指标显示小硕有炎症。这个时候小硕的妈妈只是觉得小硕只是身体虚弱，总可以好起来的。

转眼间，小硕1岁了，本该是个快乐的生日，却发现小硕的脸上、手上、脚上开始溃烂、渗出。小硕的妈妈带小硕去医院检查，发现小硕是“坏疽性脓皮病”，用激素和抗生素治疗。小硕的妈妈因为他破碎的身体，不能有太多的摩擦和抚摸，想抱抱他，也只能忍住。她能做的只有小心翼翼地帮他处理伤口，及时换护理。

就在小硕妈妈以为小硕的“不幸”会随着时间的推移和孩子的成长而逐渐消失的时候，一个不幸的消息接踵而至，分别是“坏疽性脓皮病3岁复发”、“4岁因口腔溃疡发烧感染支气管肺炎”、“5岁左肺大叶性肺炎”、“6岁右肺大叶性肺炎”。小硕经常发炎，让小硕妈妈心痛。

在医生的建议和推荐下，小硕的妈妈于2018年7月5日带小硕去了重庆医科大学附属儿童医院。这是小硕妈妈难忘的一天，因为正是在这一天，小硕被确诊为基因突变导致的原发性免疫缺陷，并被告知“孩子必须尽快移植！否则很危险！”至此，小硕的妈妈才意识到儿子前几年“苗头”的真正症结所在。

“妈妈，好好休息，不要因为照顾我而太累！”小硕的亲昵让妈妈恨不得能为孩子承受痛苦。虽然生活苦不堪言，家里的积蓄也不够给孩子治疗和移植，两姐妹还在读书，但生活还是要继续。如果没有钱，我会想办法。小硕的妈妈想尽办法筹钱。小硕的爸爸努力工作，努力多干活，多挣钱。

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2019年春节期间，小硕高烧入院。此时，小硕的“干细胞移植”治疗迫在眉睫。小硕的大姐和二姐都和小硕配过，大姐的结果更适合小硕。幸运的是，移植进行得很顺利，移植仓库里的一切都在意料之中，小硕的妈妈以为一切都会开始变好.

但小硕移植一年后，出现了各种并发症：先是因重症肺炎住进ICU，后又出现皮肤排异反应，身体掉了很多头皮屑，难以忍受，只能口服药物缓解。目前小硕皮肤排斥已经发展成硬皮病，手指关节已经无法伸展，脚也特别感染。如果再恶化，他会考虑截肢。

到现在，小硕的“小毛病”已经花了200万左右，已经借了钱，还了钱。现在还有60多万外债没有还清。在和母亲治疗期间，小硕的父亲靠在工地上开挖掘机维持家庭开销。小硕生病的这十年里，他的病历已经铺满了整个院子。后续，其抗排斥抗感染治疗和并发症治疗仍任重道远，费用缺口保守估计50万元。

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粗暴的对待让小硕家的亲人对他病情的好转失去了信心，但小硕的妈妈作为一个母亲却无法放弃这份感情，因为小硕在妈妈的病房里陪她时会偷偷对她说：“妈妈，跟我一起睡吧，没关系的”；小硕会试着摸摸妈妈的身体，告诉她：“妈妈不要哭，我不怕。”

小硕的成长有疾病的痛苦，但也有亲情。小硕的妈妈带着小硕一路求医。爱情可以支撑小硕和小硕妈妈坚持下去，但治疗费用也沉重地拖着他们的步伐。“这十年，我的青春都在医院，孩子的童年也在医院。只希望孩子能好起来，不要重复痛苦！”(全文所有人名均为化名)